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RECLAMAN LA NECESIDAD DE UN PLAN NACIONAL DE MEDICINA GENÓMICA PARA LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
13.julio.2017
Foto noticia RECLAMAN LA NECESIDAD DE UN PLAN NACIONAL DE MEDICINA GENÓMICA PARA LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

El exministro Caamaño defiende una reforma constitucional en cuanto a la cuestión territorial

Los Cursos de Verano de la Universidad de Málaga, organizados por la su Fundación General con el patrocinio principal de Santander Universidades, han contado esta mañana con la participación, en la sede de Vélez-Málaga, de Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación en Red en Enfermedades Raras (CIBERER). Su ponencia ha tratado sobre las ventajas y las características principales de la implantación del Plan Nacional de Medicina Genómica, que repercute especialmente a las enfermedades raras. "Es una necesidad porque esta estrategia pretende orientar y ayudar a las autoridades sanitarias, tanto del país como de las comunidades autónomas, a implementar el diagnóstico genético de los pacientes de todo el territorio en condiciones de equidad", ha explicado. Además, el plan tiene también como objetivo facilitar la investigación.

Se denominan enfermedades raras las que afectan al menos a cinco pacientes de cada diez mil y se conocen en la actualidad entre siete a ocho mil patologías, clasificadas en función de su frecuencia poblacional. "El reto principal es realizar diagnósticos en un tiempo razonable y dentro del territorio nacional. Desafortunadamente, muchos estudios se envían a centros sanitarios del exterior", ha lamentado. Lapunzina opina que se trata de más de "una cuestión de organización" y no únicamente "presupuestaria", aspecto que considera menos relevante. Para la mejora de los niveles de optimización cree que no se necesitan tantos centros sanitarios dedicados a diagnósticos complejos, sino una mejor distribución de las herramientas en centros a lo largo del territorio español. "Es una asignatura pendiente que creo que las autoridades sanitarias intentan solucionar a través de una estrategia nacional", ha incidido en cuestión a la inclusión del plan.

El investigador se muestra optimista ante su implementación: "El plan se llevará a cabo porque la voluntad específica de las autoridades lo han expresado en muchas ocasiones. Además del apoyo de los pacientes, todos los actores contribuyen, incluso por parte de profesionales en especialidades como la oncología y la neurología". En cuanto a las partidas públicas en investigación científica, ha reclamado un mayor esfuerzo para que España se acerque al nivel de otros países que llegan a invertir en torno del 2 al 3 por ciento del PIB. "Comparados con otros sistemas del entorno europeo estamos un poco por detrás, aunque si comparamos con años anteriores hemos avanzado mucho, estamos en la línea. Tenemos que seguir mejorándola y apoyándola, porque la investigación siempre salva vidas", ha concluido.

Investigadores aseguran que el debate ético en modificación genética en humanos es imprescindible

En la tarde del miércoles, Enrique Iañez Pareja, profesor de Microbiología en la Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada y experto en cuestiones éticas en genética, abordó en el mismo curso los interrogantes del debate sobre los límites en la manipulación de la línea germinal (óvulos y espermatozoides) y sus cuestiones éticas y sociales. “Podemos tecnológicamente modificar ciertos rasgos para conseguir mejoras en la descendencia, es decir, diseñar niños a la carta", ha explicado para ahondar en la materia. El investigador subraya que "respetando los códigos deontológicos de los ensayos clínicos" no surgen problemas éticos y que éstos se plantean a partir de la "modificación de la línea germinal". En este sentido, ha asegurado que "el debate ético es imprescindible".

En la actualidad, la selección de embriones que no porten una patología, a partir de un diagnóstico genético, se encuentra entre las técnicas aprobadas y más seguras para evitar la aparición de enfermedades. No obstante, el futuro parece apuntar hacia el uso de la tecnología conocida como CRISPR-CAS9, que simplifica las posibilidades de manipular el ADN de cualquier tipo de célula. Aquí es donde, según Iañez Pareja, puede emerger la cuestión de los límites entre, por un lado, la posibilidad de realizar profilaxis genética, esto es, dotar a las siguientes generaciones de resistencias frente enfermedades como el SIDA o cánceres, y la denominada mejora genética. "Sobre el papel y en modelos animales funciona muy bien, pero en humanos, nos encontramos con los enormes problemas éticos al desconocer los resultados fallidos que puedan provocar, como, por ejemplo, efectos secundarios imprevistos", ha manifestado.

Los avances científicos en las técnicas forenses actuales

En el penúltimo día del curso sobre avances en ciencias forenses, Valentín Ramos, jefe del Servicio de Patología Forense de Málaga, ha expuesto en su conferencia, por un lado, las problemáticas de los cuerpos de seguridad al tratar casos de homicidio con armas de fuego, y por otro, las últimas tendencias en medicina forense que las resuelven. "Los problemas son muy variados, porque no solo se tratan de homicidios, sino también casos de suicidio, y en ambos entran en juego aspectos como la distancia a la que se efectúa el disparo o la situación del tirador", ha detallado. En la actualidad, para solventar estas dificultades son indispensables los últimos avances científicos, que han llegado a desplazar técnicas que carecían de exactitud o no aportaban tantas soluciones. "De la misma forma que la medicina ha avanzado gracias a la ciencia, también lo ha hecho la medicina forense", ha explicado. Sin embargo, en materia de armas de fuego, Ramos opina que ninguna técnica ha aportado una revolución como sí lo ha podido hacer el estudio de la ADN en identificación de personas o las ventajas que aportarán la autopsia virtual gracias a la informática en el futuro.

En relación a datos de las incidencias de homicidios, Ramos ha indicado que en España se comenten uno por cada cien mil habitantes al año y, según estudios de la última década, Málaga supera esta tasa con casi tres por cada cien mil habitantes. Dentro de sus variantes, la media de homicidios por el uso de armas blancas supera al de armas de fuego, aunque en la provincia malagueña la segunda casi llega a igualarse en cantidad.

Cursos de Verano de la UMA en Marbella

El exministro Caamaño defiende una reforma constitucional en cuanto a la cuestión territorial

El exministro Francisco Caamaño ha abierto esta mañana el Curso de Verano de la Universidad de Málaga que analiza los retos de la Constitución. Ha ofrecido una ponencia sobre qué es el federalismo, ya que, según el catedrático de Derecho Constitucional, se usan unas categorías trastocadas: “Nadie sabe bien qué quiere decir, hay una enorme intoxicación conceptual entre la opinión pública”. Caamaño ha explicado que este sistema se basa en la idea de que no hay mejor igualdad que la buena gestión de la diferencia, que gestionar identidades territoriales no es lo mismo que gestionar la igualdad de las personas y que Estados distintos pueden tener derechos y leyes distintas. A la pregunta sobre si España está preparada para acoger este sistema, Caamaño ha sido rotundo: “No, no está preparada para el debate territorial porque hemos sobredimensionado los conceptos de nación y soberanía”. A pesar de ello, ha afirmado: “Nuestra constitución territorial no existe a día de hoy, el título VIII ha muerto”. Por lo que cree que hay que reformar la Constitución, “sin miedo”.

Caamaño opina que es muy difícil llegar a acuerdos sensatos y equilibrados sobre cómo podemos diseñar un sistema en el que las diferentes identidades, que sí existen en España, puedan convivir dentro de una identidad común. Cree que la mejor opción sería a través del federalismo competitivo, el original de EEUU que existe en Australia y Canadá, que admite la diversidad en niveles muy altos. “El problema profundo para abordar este debate territorial es el cambio de mentalidad”, ha expresado Caamaño, por lo que considera que en estos momentos hay que llamar a la tranquilidad y hacer mucha pedagogía.

Sobre el desapego y la falta de confianza de los ciudadanos hacia la política, el exministro de Justicia ha dicho que es una cuestión preocupante, que viene dada porque hay nuevas formas de entender la política, por la aparición de competidores para los partidos tradicionales y el cuestionamiento del sistema electoral y otros elementos que configuran el modelo de democracia. “Es necesario profundizar y no temer a los cambios, las nuevas generaciones ven las cosas de manera distinta, hay que intentar modular los discursos, incorporarlos desde la sensatez y las capacidades de la experiencia y aceptar lo nuevo”, ha manifestado. Por todo lo anterior, ha afirmado que los modelos tradicionales de democracia están tocados.

El magistrado Pablo Antonio Fernández aboga por establecer una ciudadanía asociada o un acuerdo al estilo de Turquía como solución ante los pactos del Brexit

El catedrático de Derecho Internacional y magistrado suplente del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, Pablo Antonio Fernández, ha ofrecido esta mañana una ponencia bajo el marco del seminario sobre el Brexit, organizado por la Fundación General de la UMA, donde ha profundizado en el control de las fronteras de la Unión Europea con respecto al Reino Unido. Fernández ha expuesto las tres hipótesis que pueden ocurrir durante las negociaciones: la primera, que haya un acuerdo en relación a la libre circulación de personas, una segunda opción que establecería un acuerdo de asociación similar al que se hace con países terceros en el caso de que no haya consenso y una tercera posibilidad que pasa por la falta de entendimiento y por tanto, tenga que someterse a la normativa general. En este sentido, si la opción de un acuerdo común entre las dos partes no saliera adelante, el catedrático se ha decantado por las propuestas que ofertan desde el Parlamento Europeo y la Comisión Europea, que plantean establecer una especie de ciudadanía asociada o un acuerdo de asociación de obligado cumplimiento al estilo del que se tiene con Turquía como la solución más deseable. “Que el Reino Unido quiera establecer un cierto control de ciudadanos europeos no me parece mal”, ha comentado Fernández al tiempo que añadía que el interés de Gran Bretaña con respecto al control de estos movimientos no tiene que ver con la población española sino con otras nacionalidades que causan mayor preocupación al gobierno inglés, como Rumanía o Bulgaria. “Si ahora mismo Gran Bretaña decidiera expulsar a los españoles que viven en el Reino Unido su sistema de salud se vendría abajo”, ha sentenciado.

Con respecto a las negociaciones, el ponente ha reconocido la voluntad por parte de la Unión Europea de encontrar un punto de encuentro favorable para ambos implicados y ha señalado que, aunque se han establecido las líneas rojas y tanto Gran Bretaña como Europa han puesto sus intereses sobre la mesa de debate, el Reino Unido podría salir bien parado del pacto ya que tendría la posibilidad de conseguir ciertos controles sobre los trabajadores y residentes permanentes en suelo inglés a cambio de ceder en algunos aspectos. “Debo decir que la UE en un acto de generosidad ha establecido unos principios que podrían ser asumibles por el Reino Unido, no creo que generara grandes problemas”, ha aportado.

En cuanto a Gibraltar, Fernández cree que la situación va a cambiar bastante aunque apela al compromiso de nuestro país para adoptar una solución política a un asunto que lleva enconado bastante tiempo, sobre todo ahora que España tiene derecho a veto en las negociaciones que atañen al proceso del Brexit. “Espero que España sea capaz de asumir su responsabilidad por los ciudadanos de Gibraltar, que no tienen nada que ver con este tema”, ha concluido.

Necesidad de un cambio en las políticas actuales del cannabis

El seminario “Políticas sobre el cannabis. Nuevos modelos de regulación” ha contado con la intervención esta mañana de Xavier Arana, del Instituto de Criminología Vasco, que ha reflexionado sobre la necesidad de un cambio en la normativa actual. Arana se ha mostrado partidario de estas reformas sobre la materia y ha señalado que los efectos secundarios vinculados con el consumo de drogas (blanqueo de capitales, falta de calidad en la sustancia, poco control social) son consecuencias de la normativa vigente. “La normalización social tiene que ir acompañada de una normalización jurídica”, ha puntualizado.

El conferenciante ha hecho referencia en su exposición a la propuesta que desde el Grupo de Estudios sobre Políticas sobre el Cannabis (GEPCA), colectivo al que pertenece junto a otros participantes en el curso, han planteado en Madrid, una proposición concreta que desarrolla la regulación de tres aspectos fundamentales: el autocultivo, los clubes sociales de cannabis y venta libre con licencia para mayores de edad. En esta línea, Arana ha destacado que se están dando pasos importantes sobre todo a nivel autonómico, pero ha advertido que estas propuestas se centran únicamente en regular las asociaciones cannábicas y el fenómeno es mucho más amplio, por lo que han incidido en la importancia de abordar el asunto desde más perspectivas.

Para Arana, la coyuntura actual es idónea para plantear un cambio de legislación nacional, y, aunque para ello sea necesario una mayoría parlamentaria, el experto percibe cierta voluntad por parte de la esfera política de asumir este desafío: “Soy moderadamente optimista. Es un proceso interesante y ahora es el momento político oportuno. Al menos el cannabis está en la agenda política, eso ya es un paso importante”, ha manifestado aludiendo a que será cuestión de tiempo que se legisle esta materia no sólo en nuestro país sino también en otras naciones europeas.

La Universidad de Málaga cuenta para la organización de sus Cursos de Verano con el apoyo de Banco Santander, a través de Santander Universidades (www.santander.com/universidades). La entidad bancaria es la empresa que más invierte en apoyo a la educación en el mundo (Informe Varkey/UNESCO-Fortune 500) y mantiene 1.200 acuerdos de colaboración con universidades e instituciones académicas.